Синдром Дауна

«Утёнок умеет летать, а я — нет. У него есть крылья, а у меня — нет. У него длинный нос, а у меня — короткий. Утёнок умеет плавать, и я тоже умею плавать. Утёнок хороший и добрый. Как он выглядит? Я уже сказала, что у него длинный нос. Он жёлтый в крапинку, покрытый пухом. Допустим, я иду в лес, у меня вырастает длинный нос, вырастают перья, я становлюсь жёлтая в крапинку, у меня есть крылья, я могу летать по небу! И я — утёнок!»

Это сочинение на тему «Я — как будто животное, в движении» написала наша дочь Вера, ученица 7 класса. Кажется, невеликое достижение для человека в 15 лет, но только не для того, у которого синдром Дауна. Этот диагноз ей поставили ещё в роддоме, почти сразу после рождения, чем надолго ввергли нас c женой в пучину тяжёлых переживаний. Вся радость и торжество от рождения ребёнка вывернулись наизнанку. Утешили нас спустя год на Европейском Конгрессе организаций родителей, дети которых родились с синдромом Дауна. Мы увидели глаза этих родителей, спокойно и уверенно смотрящие в мир, и — со светом любви и радости — на нашего ребёнка. Мы узнали название этого взгляда — «стимулирующий», воодушевляющий на жизнь и развитие. До этого были нервные поиски информации, советы вроде «просто заботьтесь о ней» и надежда на то, что диагноз ошибочен, за которую можно спрятаться хотя бы на время. С первыми успехами Веры появилась радость общения, и постепенно мы сами научились «светить» глазами на свою дочь. Научились относиться к ребёнку — своему и другим — с ожиданием успехов, научились создавать «развивающее окружение», что, конечно, не легко в нашей жизни. Утешило бы нас раньше, при её рождении, это будущее сочинение и длинный список достижений, включая последние — занятия танцами в стиле фламенко и тренировки в секции бадминтона? Думаю, да.

Расстроили бы нас все те трудности — «барьеры», которые мы привычно преодолеваем в повседневной жизни, огорчения, которые настигают внезапно, когда встречаешь её ровесниц и ровесников, значительно более умелых и самостоятельных? Наконец, те усилия, которые вся семья, включая ближайших родных, прикладывали для её развития и воспитания? Не знаем…

Мы стали другими — более сильными, более храбрыми и более старыми.

Но ещё будучи моложе и самонадеяннее, мы создали организацию родителей — Ассоциацию Даун Синдром, чтобы защищать права наших детей, как это делают такие же родители на Западе, и передавать дальше обобщённый опыт.

Другие материалы:

Коррекция нарушений в развитии подростка.
Наряду с учебно-познавательной деятельностью подростки с отклоняющимся поведением являются участниками и других видов деятельности: общественно-полезной, трудовой, спортивно-оздоровительной. Художественно-эстетической, игровой и т.д. Тол ...

Влияние свойств нервной системы на успешность учения
Вопросы связи успешности учебной деятельности с типологическими особенностями учащихся изучены в трех психологических центрах: в Киеве — с позиций учения И. П. Павлова о типах темперамента, в Перми — с позиций учения о темпераменте В. С. ...

Нейронные и физико-химические теории памяти
Существует немало теорий, которые поддерживают воззрения о структурных или химических изменениях в самом мозге при накоплении им прижизненной информации. Запоминание и научение тесно связаны между собой. Даже простейшие формы научения ос ...